The Bright Side

...und doch Antibiotika :-(

2007-03-14T10:09:00.000+01:00

Mist, der bakterielle infekt erweist sich als hartnäckiger als erwartet. ein erneuter abstrich weist nach wie vor auf eine besiedlung mit enterobaktern ("reichlich") hin und meine nase ist fortwährend wund und riecht/schmeckt suboptimal... also jetzt doch der griff zu einer fünftägigen antibiotika therapie, die ich meinem körper gerne erspart hätte. aber die nasendusche allein packts anscheinend nicht und ich will die frische narbe in der gegend nicht belastet wissen. vorsicht ist besser als nachsicht, sachte oma schon immer...

Blutwerte okay!

2007-03-12T15:58:00.000+01:00

...und die erfolgsstory geht weiter! meine hormonwerte sind sehr gut sagt der arzt. noch ein wenig durcheinander, aber auf dem richtigen weg - wie schön!
meine nase ist nach anschaffung der nasendusche auch wieder heile, kein gemüffel mehr und keine schmerzen. bin anscheinend knapp an einer baktieriellen infektion (enterobakter) vorbeigeschliddert, aber es ging glücklicherweise auch ohne antibiotika.
und jetzt sonne tanken :-)

So weit, so gut!

2007-02-28T12:54:00.000+01:00

Aaaaaalso, vorab sei zunächst gesagt: ich habe alles bestens überstanden und bisher ist alles optimal verlaufen. ich möchte mich zutiefst bei allen bedanken, die in gedanken bei mir waren, mir kraft geschickt haben und natürlich bei denjenigen, die mich im krankenhaus besucht haben: danke! dank gebührt an dieser stelle natürlich auch dr. lüdecke, der mich sehr beeindruckt hat, und meinem zimmergenossen frank, dessen anwesenheit meinen aufenthalt in der klinik um einiges angenehmer hat werden lassen, als ich es im vorfeld befürchtet hatte.

aber jetzt der reihe nach:
meine kleine odyssee begann mit einer verschiebung meiner op um einen tag, was mich natürlich um all die lieben gedanken meiner freunde und familie bangen ließ, die somit alle einen tag zu früh an mich dachten. eine in nachhinein unberechtigte sorge, anscheinend halten gute gedanken auch ein paar tage vor... den tag über wurde ich von diversen doktoren aufgesucht, musste einige zettel unterschreiben, wurde von charmanten studenten ausgiebigst untersucht und hielt noch ein kurzes gespräch mit dr. lüdecke. letztenendes konnte ich dann am vorabend der op nochmal mit meinem vater essen und ins kino gehen, so dass ich trotz nervösität schnell über die nacht kam.
der op-tag begann früh und in form einer unscheinbaren doch recht wirkungsvollen scheißegal-pille, die mich die sache entspannt angehen ließ. ehe ich mich versah, lag ich in einem mehr oder minder schicken op-leibchen mit netzunterhose im narkoseraum, wollte noch zu einer ausgedehnten geschichte über meine vermeintlichen fachkenntnisse zum thema analgosedierung ansetzen und war nach kuzem brennen im arm schon im (traumlosen) land der träume.

die nächste erinnerung ist, dass ich wie angekündigt auf der intensivstation aufwachte durch das gefühl, unheimlich auf toilette zu müssen. ich registrierte zutiefst dankbar meine eltern an meinem bett und eine menge schläuche aus, wie es mir vorkam, jeder körperöffnung. ich trug eine sauerstoffmaske, eine nasenschleuder (tamponade unter der nase), kanülen in der hand und im fuß (wtf?) sowie einen zentral venösen katheder (zvk) aus meinem hals. nachdem ich die krankenschwester auf mein toilettenproblem hingewiesen hatte und mein blick auf einen vollen beutel am bettrand gelenkt wurde, wusste ich, dass ich auch einen blasenkatheder trug. so unangenehm die vorstellung ist, so groß war doch die erleichterung! einfach keinen gedanken mehr dran verschwenden.
ich befand micht die nächsten stunden in einem schwebezustand zwischen aufwachen und wegdämmern und kann mich nur an fragmente erinnern. z.b. an die erste frage, die mir gestellt wurde (und mich nachhaltig schockierte): "können Sie noch sehen?". gut, man unterschreibt das alles im vorfeld, aber so konkret macht man sich das nicht klar! ich konnte noch sehen. mein wunsch nach schlafmitteln um dem stress der intensivstation zu entgehen wurde mit dem hinweis abgewiesen, ich sei noch bis obenhin voll mit narkosemitteln, könnte aber noch schmerzmittel bekommen. ich nahm dankend an und sackte wieder weg.
sowieso, intensivstation. rückblickend muss ich sagen, dass diese kurze episode zu meinen unangenehmsten erinnerungen an diese op zählt. ich hatte mir eine intensivstation als hort der ruhe vorgestellt, alle patienten tief sediert, ab und ein ein sanftes piepen der geräte im dämmerlicht. dies war nicht so. ständig gingen um mich herum irgendwelche alarme los, von denen ich nicht wusste, ob sie mir galten oder einem der anscheinend zahlreichen anderen patienten. das licht ging an und aus im minutentakt - zumindest kam es mir so vor. der komapatient neben erbroch sich ständig in seinen beatmungsschlauch und musste abgesaugt werden. ich konnte mich nicht aus meiner rückenlage befreien, in der ich nach gefühlten etlichen stunden nicht mehr liegen konnte, da es sofort an meinem blasenkatheder oder meinem zvk zog, was wiederum alarme nach sich zog (und die angst, irgendwas irgendwo rauszureißen). dann wurde mir dauernd blut abgenommen, wovon ich außer der tatsache an sich aber nichts mitbekam. kurz: die nacht war wenig erholsam.
dann kam der morgen, und mit ihm die wundervolle frage, was ich zum frühstück trinken wolle: kaffee, tee, vielleicht einen saft? ich konnte mein glück kaum fassen, als mit tatsächlich ein vollwertiges frühstück mit brötchen, marmelade, wurst und allem ans bett gebracht wurde. zwar war es ein hartes stück arbeit, mit einer völlig kraftlosen hand das (schon aufgeschnittene) brötchen zu schmieren, aber es tat SO gut! meine eltern waren ebenfalls wieder (oder noch, wer weiß das schon) an meinem bett und mir wurde zum ersten mal klar: du hast das gröbste überstanden, du bist wach, du kannst sehen (...), du kannst essen, du kannst denken. dankbarkeit.

Nach kurzer zeit wurde der blasenkatheter gezogen, was nicht so schlimm war, wie ich es erwartet hatte und es ging auf Station, wo mich Frank, der um einiges lädierter aussah als ich aber besser drauf war, bereits erwartete. Ich war immer noch total schlapp und wackelig auf den beinen, aber viiiieel schokolade & besuch ließen mich schnell zu kräften kommen. anfangs wurde mir im zwei stunden takt der blutdruck & die temperatur abgenommen und ich gefragt, ob mir "etwas süßlich schmeckendes" den hals herunterlief - gehirnwasser, was bedeutet hätte, dass ich nicht ganz dicht gewesen wäre. war ich aber. meine einzigen beschwerden bestanden in leichten kopfschmerzen und der tatsache, nachts nicht gut schlafen zu können, weil ich ohnehin den ganzen tag nichts anderes tat. an medikamenten bekam ich mithin nur kopfschmerztabletten und schlafmittel nach bedarf. ausserdem eine salbe für meine von innen lädierte nase...

nach 2 tagen wurde endlich der herzkatheter ebenfalls gezogen (nix von gemerkt), der total nervig war. ich genoß daraufhin noch ein paar schlauchlose tage mt viel lesen, hörbüchern, schokolade und besuch. aufgelockert wurde die ganze sache durch meinen glücksfall von zimmernachbarn (dessen gesicht je nach schlafposition am nächsten tag eine andere farbe aufwies -> wandernder bluterguss...) und die fortlaufenden visiten interessierter studentengruppen, denen ich mit viel spass an der sache von meinem medizinischen werdegang in dieser sache erzählte. ich fühle mich zunehmend besser, die schwestern waren sehr nett, das essen passabel und die currywurst-bude vor dem krankenhaus der hit. irgendwann fiel mir jedoch, nachdem der aspekt des "ich-bin-krank-und-hab-dadurch-zu-tun" von tag zu tag an gültigkeit verlor, die decke derart auf den kopf, dass ich froh war, nach genau einer woche entlassen werden zu können.
ich erhielt noch einen OP-bericht, der sich liest wie ein krimi und ein kurzes briefing durch dr. lüdecke, der sich sehr glücklich über den optimalen verlauf der doch komplizierten OP zeigte. er könne sich nicht erinnern, wann oder ob überhaupt er nach so einer OP so schnell so gute hormonwerte erzielt hätte und er hätte offen gestanden nicht damit gerechnet. das ging runter wie öl... ich sagte aber nix von meinen mannigfaltigen vorbereitungen auf allen ebenen...
es scheint also, als wäre tatsächlich alles vom tumor weg, die hypophyse jedoch unbeschädigt: die wachstumshormone waren ganz unten, das cortisol-level normal. yes!

jetzt nach zwei wochen weiterer schonung zu hause ist das wackelige gefühl verschwunden und auch die schwächewellen, die mich immer wieder auf den boden (bzw. ins bett) zurückgeholt hatten, sind weg. auch der schnitt im oberschenkel, wo der flicken für das loch im schädel entnommen wurde (s. OP-bericht), ist weitgehend verheilt. nur meine nase quält mich noch, was wohl aber einfach an der heilung liegt. zwischendurch hatte ich einige sensorische störungen und dinge gerochen, die es nicht gab. dann fing sie an, von innen zu stinken, was sehr nervig war... ich hatte (habe) absolutes nase-schnaub-verbot! aber eine nasendusche half, so dass jetzt fast alles gut ist.

jetzt stehen die aktuellen laborwerte für mein blut aus, aber ich denke es sieht alles sehr sehr gut aus. aber das ahnten wir ja schon vorher ;-)

Jetz gehts los, jetz gehts los...

2007-02-12T09:31:00.000+01:00

Heute geht's in Krankenhaus, morgen wird mit der Tumor durch die Nase entfernt werden. Ich bin guter Dinge und voller Vertrauen in meine Vorbereitungen (s.u.) und Prof. Lüdeckes Skills, hätte die Sache aber jetzt einfach gerne schon durchgezogen... naja, die Tasche ist gepackt und irgendwie freue ich mich auf eine entspannte Woche mit viel Schlafen, Lesen, Musik hören, sich bedienen lassen und Freunde zu Besuch zu bekommen!
Was für mich, neben dem tatsächlichen Outcome der OP, am interessantesten ist, ist eigentlich die Frage, ob sich der Trend zu Verkleinerung des Tumors weiter fortgesetzt hat (vielleicht isser ja gar nicht mehr da ).
Was mir am meisten ein mulmiges Gefühl bereitet, ist die Frage, mit wem ich ein Zimmer teilen werde, denn ich denke grade auf der Neurochirurgie kann das heftig sein. Schaun mer mal...

Im Grunde gibt es nicht mehr viel zu sagen - denkt an mich, wünscht mir Erfolg und schaut wieder vorbei, wenn ihr wissen wollt, wie es gelaufen ist! Bis dahin...

Endspurt Prä-OP

2007-01-28T17:14:00.000+01:00

long time no see in diesem tatsachenbericht, doch es sei mir verziehen, ich weiss nicht so richtig wo mir der kopf steht...
nun geht es also in gaaanz großen schritten auf die OP zu, und ich bin dabei, mich auf allen mir möglichen ebenen und wegen möglichst optimal auf das Kommende einzustellen. mir geht es hauptsächlich darum, körperlich und geistig entspannt in die situation zu gehen, frei von angst und mit einem klaren kopf.

was die geistige komponente angeht, profitiere ich allein schon davon, dass ich überhaupt so vielschichtig an die sache heran gehe und aktiv unterwegs bin, an und mit mir zu arbeiten: ich meditiere täglich eine gute halbe stunde, werde nach wie vor von der über meine mutter vermittelte radionikerin energetisch begleitet (wobei ich nicht wirklich nachvollziehen kann, in welcher form...) und werde mich anfang februar auch noch mit meiner kinesiologin zu einer sitzung treffen.
ausserdem habe ich begonnen, täglich morgens und abends einige homöopathische medikamente sowie geweihtes (oder so) wasser einer Heilerin aus dänemark zu mir nehmen, die hauptsächlich mich auf den stress und schock, der auf mich zukommt, vorzubereiten. im einzelnen weiss ich nicht genau, was das für wirkstoffe sind - die beschriftung ist auf dänisch :-)
ich glaube, dass es eine sinnvolle idee ist, zu versuchen, dem körperlichen Stress, der auf mich zukommt, etwas entgegenzusetzen, bzw. ihn abzupuffern. ich bekomme zwar bewußt nichts von der operation mit, glaube aber, dass der körper die schmerzen durchaus wahrnimmt und darauf reagiert, egal, ob dieser reiz auf grund einer narkose nicht in meiner wahrnehmung ankommt.

insgesamt fühle ich mich schon jetzt sehr gesammelt und fühle mich auf dem richtigen weg.

t minus 1 month

2007-01-12T18:44:00.000+01:00

In genau einem Monat ziehe ich mit wehenden Fahnen in das Krankenhaus meines Vertrauens meiner Krankheit endgültig den Gar aus zu machen! Get it on..

Jahr der Heilung vs. Zeit der Verdrängung

2007-01-09T10:41:00.000+01:00

Dieses Jahr bringt also die Heilung. So schön die Aussicht auf selbige ist, muss ich nichtsdestotrotz zugeben, mich zur Zeit wieder in einer Phase der Verdrängung zu befinden, in der ich die Sache nicht wirklich nah an mich heran lasse. Dies ist ein Zustand, mit dem ich nicht sehr glücklich bin, ich bin entsprechend dünnhäutig und fühle mich nicht allzu wohl in dieser dünnen Haut.
Nunmehr dauert es noch ziemlich genau einen Monat bis zu meiner OP und vom jetzigen Stand der Dinge aus will ich nur noch den ganzen Schiet hinter mich bringen, und das möglichst schnell, kurz & schmerzlos. Ich bin wohl an dem Punkt, mich mit endgültiger Konsequenz diesem Schicksal stellen zu müssen. Die OP, zumal letztes Jahr noch als "erst nächstes Jahr" wahrgenommen, verliert mit zunehmender zeitlicher Nähe doch einiges an Abstraktheit, die mir die Aussicht (bzw. die Weg-Sicht) erleichtert hat.
Letzten Endes sehe ich mich aber schon auf dem Endspurt zum Überkommen dieser Krankheit.

sich überschlagende ereignisse, tatsachen und termine

2006-12-01T14:51:00.000+01:00

phew, es tut sich einiges und ich komm schon wieder nicht hinterher...

letztes wochenende habe ich meinen plan, mich mit dem diamantweg buddhismus zu befassen, in die tat umgesetzt: ich war über ein wochenende in einem buddhistischen zentrum einer freundin der familie auf einem einführungsseminar zur meditation und den diamantweg im allgemeinen.
die volle wiedergabe meiner erkenntnisse und erlebnisse würde hier sicherlich den rahmen mehr als sprengen, zumal das ein seeeehr weites feld ist. gesagt sei nur, dass ich nach diesem wochenende überzeugt davon bin, dass diese philosophie bzw. die aus dem praktiziertem buddhismus resultierende einstellung für mich ein großes potential beinhaltet. ich werde definitiv tiefer in die materie eintauchen und die zugrunde liegenden meditationstechniken anwenden. ich habe da (noch) einen etwas technischen approach, aber ich glaube an die wirksamkeit dieses weges auch über den esoterischen schleier(den ich auf den ersten blick auf die ganze sache durchaus hatte) hinaus.

letzten endes nämlich sind alle störungen (z.b. seelische dinge, die einen ausbremsen, aber auch tatsächlich körperliche krankheiten) laut dieser lehre manifestierungen oder "echos" aus vergangenen leben, die die seele bereits durchlebt hat (daran hab ich vorher auch schon geglaubt...). die tatsache, dass ich jetzt zum beispiel diesen tumor habe, ist demnach karma - ähnlich wie aber nicht zu verwechslen mit schicksal.
Nun gibt es im diamantweg diverse -fortgeschrittenere- meditationen, die der "karmischen" reinigung, seelisch wie auch körperlich, dienen. Ein beispiel, das mir sehr gut gefallen und getan hat, war die "diamantgeist"-meditation. Generell hat mir auch die überaus positive grundhaltung dieses weges (und derjenigen, die ihn beschreiten) gefallen, und allein von dieser warte aus lohnt es für mich, am ball zu bleiben denke ich. ein gefühl, das ich aus diesem wochenende mitnahm, war, auf dem richtigen weg zu sein, no matter what. die dinge als karma anzunehmen und auf positive weise damit zu arbeiten und zu leben, indem ich gutes in die welt hinaustrage um gutes zu empfangen -ursache und wirkung- ist ein prinzip, dass ich zu teilen ohnehin schon für mich verwirkliche (nicht zuletzt durch diesen blog..?). Mehr infos gibt es jedenfalls auf dieser seite und was meine weiteren erfahrungen angeht natürlich hier.

okay, cut, gestern war ich in hamburg bei prof. lüdecke. die besprechung ging äußerst schnell von statten und ich hätte mir ein wenig mehr information über meine spezielle situation, das vorgehen usw. gewünscht. hab wohl den fehler gemacht, die frage, ob ich mich sicher im internet bewegen könne, zu bejahen - da seien schließlich alle antworten zu finden. dann erhielt ich noch eine aktuelle veröffentlichung von ihm und seinem assistenten, ein persönliches fazit nach weit über 1000 dieser operationen, das auf heilungsquoten (70% post OP in meinem fall eines makroadenoms typ 3), die von ihm eingeführte technik (eine transpheniodale OP durch die nase) und allgemeine erfahrungen eingeht. schwer verdaulich, aber sehr interessant. nach einer viertelstunde war ich da raus...
nichtsdestotrotz empfand ich herrn prof. lüdecke als zwar offensichtlich vielbeschäftigten, aber sehr angenehmen und vertrauenswürdigen menschen und habe keine zweifel an seiner kompetenz. seinen "schüler", der ebenfalls operiert, konnte ich leider nicht kennenlernen. ich wünsche aber, dass prof. lüdecke persönlich ans werk geht, wenn es soweit ist...
interessant war noch, dass sich meine IGF (wachstumshormon) werte im laufe der therapie mit sandostatin LAR leicht verschlechtert haben, was herrn prof. lüdecke zu der annahme veranlasste, die therapie schlüge nicht an. ich war zunächst erschrocken. dann stellte sich bei der betrachtung der MRT bilder aber heraus, dass der tumor sichtbar kleiner geworden war. auf der fahrt nach hause, mit bedeutumgsschwangerem kopf, kam mir der gedanke, dass der tumor also eigentlich ohne zutun der medizinischen therapie kleiner geworden sein könnte - vielleicht durch die anderen wege, die ich parallel gehe? ich rate hier keinem betroffenen, sich ausschließlich auf alternative therapien zu beschränken!! aber für mich ist es ein schöner gedanke und ein gutes, stärkendes gefühl zu spüren, dass ich selbst einfluss nehmen kann.

der op termin ist nun auf mitte februar angesetzt (ist auch von der mondphase her optimal...).
aber bis dahin krieg ich das ding selber klein!

gestern pizza, heute gesichtsfeld

2006-11-22T16:38:00.000+01:00

gestern gabs pizza. schonmal 10 minuten am stück hefeteig geknetet? spätestens hierbei offenbart sich der unglaubliche vorteil großer hände! sollte ich eine zweit-karriere als pizzabäcker anvisieren? (die qualität der pizza würde es laut aussage meines bereits in den genuss gekommenen bekanntenkreises zulassen...)

heute gabs gesichtsfeldmessung. um zu sehen ob der tumor so groß ist, dass er die sehnerven (die über ihm langlaufen)abdrückt und dadurch eine art tunnelblick verursacht. tut er aber nicht, "alles perfekt" sagt die ärztin - das hört man gerne dieser tage!

sonst gehts mir auch bestens, denn alles wird gut. ich merke, dass den-tatsachen-ins-auge-sehen sich besser anfühlt als verdrängung.

H&M, oder: Wie ich mich verstanden fühlte

2006-11-14T13:40:00.000+01:00

gestern bei H&M, der alltägliche Massenwahn, aber das soll hier und jetzt nicht gegenstand der betrachtung sein. Ihr wisst, es ist kalt, und ich brauchte handschuhe. nun nenne ich ein großes paar hände mein eigen (was eine schöne sache ist, s.u.), was dieser art besorgungen manchmal etwas erschwert. nicht so bei h&m: nicht nur fand ich genau das was ich suchte, nein, ich konnte sogar mit handschuhen größe M aus dem laden gehen. es muss tatsächlich noch eine menge menschen mit größeren händen geben - erstaunlich!
jetzt hab ich dazu noch eine vorliebe für hüte, allerdings gepaart mit einem großen kopf (was aber glaube ich mit meinem start per kaiserschnitt zusammenhängt) und finde wirklich selten was. nicht so bei h&m: größe 60, was bei denen der größe L entspricht. bei karstadt ist 56 das höchste der gefühle...
Also, liebe mitstreiter, h&m kennt unsere bedürfnisse :-)

ach so, heute wieder depot gekriegt, diesmal in der höchsten dosierung (30mg Sandostatin): hab muskelkater das ganze bein runter, aber meine rescuetropfen (ständiger begleiter!) tun einen guten job!

Charakternase

2006-11-10T11:22:00.001+01:00

Habe gestern auf nem Konzert ein ehrliches Kompliment für meine "Charakternase" bekommen. Wie schön!

Anfangs beklomm mich ein merkwürdiges gefühl, von wegen, ja danke, aber eigentlich ist es eine Krankeit. Aber dann dachte ich, wtf, das ist unwichtig und nur in meinem Kopf (im wahrsten Sinne...) und habe mich einfach aufrichtig gefreut.

Ich bin ohnehin an dem Punkt, diese Krankheit und die damit einhergehenden Veränderungen voll und ganz als einen Teil von mir zu begreifen. Vor der diagnose hab ich ja auch nicht gedacht, mein gott, was hab ich eine krankhaft große nase, geschweige denn, oh, hab ich "vergröberte gesichtszüge" (<-- könnte man als arzt auch netter ausdrücken, mal eingeworfen). Gut, mein kleiner bruder sagt mir jedesmal, wenn ich zu besuch komme, mann, hast DU eine große nase!, aber eigentlich finde ich das total süß. Und ich erinnere mich an die bewundernden blicke meiner bandkollegen, als ich einmal zwei weinkorken in meinen nasenlöchern versenkt habe... Oh, und dann die Karikaturisten am Eiffelturm, von denen wirklich jeder zweite ankam - Hey, sexy-nose man, i paint your picture! das hatte definitiv eine komische komponente :-)

letzten endes denke ich, das alles seinen sinn hat, so auch diese krankheit. ich werde gezwungen, mich auf allen ebenen mit mir selbst auseinander zu setzen und tabula rasa zu machen, alle dunklen ecken auszuleuchten und durchzufegen. das mag dann zwar oft auch ein anstrengender prozess sein, ist aber offensichtlich auch notwendig an diesem punkt in meinem leben.
persönlich kann ich ehrlich sagen, von diesem prozess bisher nur profitiert zu haben. und das ist gut.

Das Wunder der Verdrängung

2006-10-31T20:38:00.001+01:00

Okay. Es gibt tatsächlich Menschen, die diesen blog lesen. das ist sehr gut für mich, denn es hilft mir, meinen arsch zu bewegen und den tatsachen wieder ins auge zu sehen.

vor einigen ich musste mit einiger aufrichtiger überraschung feststellen, dass ich einem mechnanismus aufgesessen war, der eigentlich aus meiner wahrnehmung heraus nie ein teil meiner persönlichkeit war: ich habe verdrängt. nach kräften. also, eigentlich genau das gegenteil dessen getan, was ich nicht zuletzt mit diesem blog für mich (und euch) erreichen wollte. aber das soll sich wieder ändern, bzw. es hat es bereits.

natürlich - sollte man sagen glücklicherweise? - bin ich dieser verdrängung nicht mit der vollen konsequenz nachgegangen, sondern habe meinen weg weiter beschritten, wenn auch vielleicht nicht so differenziert und vielschichtig wie ich es eigentlich vorhatte. ich habe weiterhin sandostatin depot erhalten, zuletzt in einer dosierung von 25mg/monat, wobei ich nächste woche auf 30 hochgehe. nach einer erneuten MRT nach ich glaube 4 monaten therapie bestätigte sich die bereits in den verbesserten laborwerten angedeutete entwicklung, indem sich der tumor um ca. 3 -5 mm kleiner darstellte. er ist jetzt also knapp unter 2cm größe, was auf dem MRT bild in ungefähr der größe meines augapfels entspricht.
ich bin über diese entwicklung sehr froh, da ich ein "responder" bin, obschon es natürlich möglich gewesen wäre, dass sich der tumor um einiges mehr zurückgebildet hätte. jetzt habe ich für ende november einen termin bei prof. lüdecke in hamburg um über eine operation zu sprechen, was mich natürlich beunruhigt. ich bin für mich zwar sicher, dass ich nicht um eine op herumkommen werde, letzten endes aber zuversichtlich und guter dinge was den weiteren verlauf angeht.

neben der konventionellen therapie habe ich auch weiterhin alternative wege beschritten. die russische heilerin ist bisher noch nicht zu einem zweiten zug gekommen, was aber persönliche gründe hat, die nicht im zusammenhang mit ihren fähigkeiten stehen. ich bin nachwievor davon überzeugt, dass mir die sitzung mit ihr und meine konsequenzen daraus sehr gut getan haben.
Ich habe mir, auf den rat meiner mutter hin, aber noch weitere schützenhilfe aus dem spirituellen empire zukommen zu lassen, und zwar von einer sogenannten radionikerin. offen gestanden weiss ich nicht genau, was sie mit einem photo und einer locke von mir anstellt (energetisch aktivieren glaube ich), aber ich habe bisher weder spürbaren nutzen noch schaden dadurch gehabt. dieses kapitel nähert sich aber seinem ende, ich glaube uns verbindet einfach nichts, was man in so einer konstellation brauchen würde.
Dann gibt es noch meine Kinesiologin. Kinesiologie ist eine Form der Arbeit mit dem Körper, die aus der chinesischen akupunktur abgeleitet ist, oder zumindest grundgedanken mit ihr gemein hat. es geht energetische felder im körper, um meridiane, chakren und schwingungen. kern der sache ist ein muskeltest, der patienten und kinesiologen gemeinsam durch die sitzung führt, indem der körper mit bejaung und verneinung "auf fragen antwortet". letzten endes geht es darum, den inneren gewissheiten die man hat ein ausdrucksmittel zu geben und die energetischen gefüge "einzurenken". das mag schwammig klingen, aber es hat sich über die jahre, in denen ich das jetzt schon praktiziere (auch schon vor dem befund), sehr bewährt und mir in vielen situationen sehr geholfen.

konkret fragten wir meinen körper über einige umwege also, warum die umliegenden zellen um den tumor nicht in der lage sind, zu reagieren wie sie es normalerweise tun würden: also keinen nicht dahingehörigen zellwuchs zuzulassen, sprich - wieso reagiert der körper nicht wie er sollte? die aussage, die sich herausschälte, war, dass sie durch einen sachzwang abgelenkt seien - in meinem falle durch einen mangel an vertrauen in meine eigene authorität. die genauen erkenntnisse werde ich hier nicht darlegen, aber das wirklich spannende, das uns beide überrascht hat, war, was genau dieser tumor eigentlich auslöst - nämlich den wachstum der hände, der nase und des kiefers, tieferwerden der stimme usw.: dies alles sind schlüsselmerkmale was die visuelle repräsentation von authorität auch gegenüber anderen angeht! sollte mir mein körper als antwort auf den jahrelangen zweifel an meiner eigenen authoriät vor mir selber jetzt sagen wollen: wenn nicht so, dann eben so! aber das natürlich in wohlmeindender ("gutartiger") absicht? ich empfinde diese erkenntniss als sehr einleuchtend und schlüssig. zwar setze ich jetzt keine überzogenen hoffnungen in bezug auf eine spontantheilung in diese einsicht, trotzdem merke ich schon jetzt, dass ich mit einer veränderten, in mir gestärkten einstellung durchs leben gehe, was allein schon eine gutes gefühl ist. ich mach das weiter, wir werden sehen, wie es im november aussieht.
Schließlich gibt es noch das gefühl in mir, mich sammeln zu müssen, kraft zu sparen und mich mehr mit mir und meinem körper auseinanderzusetzen. deswegen werde ich meinem langehegten interesse an buddhistischer meditation und tai chi nachgehen, wovon in bälde hier zu lesen sein wird!

sorry nochmal für das strapazieren eurer geduld und vielen, vielen dank für euer interesse!

Alternativen 1: Die rusissche Heilerin

2006-07-14T12:34:00.000+02:00

So fuhr ich also mit meiner freundin als backup zu der guten frau, die mir empfohlen wurde. sie wohnte so gar nicht wie man sich das von einer "heilerin" vorstallen mag und sah auch nicht so aus. eher so typ wohl-situierte hausfrau in ihren frühen sechzigern.

wie auch immer, wir hatten telefonisch ein termin vereinbart, so daß jeder von uns wusste was die rolle des anderen ist, als ich klingelte. was folgte war erstmal ein langes gespräch über die natur meiner krankheit, den tumor und die laufende therapie. sie vertritt die meinung, dass krankheiten welcher art auch immer in der überzahl der fälle einen geistigen background haben, so daß wir zuersteinmal begannen, meine vergangenheit ein wenig auszuloten. ich werde hier jetzt nicht allzu detailliert mein seelenleben preisgeben. die quintessenz war, daß ich mir in meiner kindheit mechanismen zugelegt habe, traumatische erlebnisse (scheidung der eltern und alles was damit zusammenhängt) zu verdrängen aus der not heraus, sie nicht verstehen und verarbeiten zu können. ich war selber überrascht, hier dinge zu finden, bzw. mich zu erinnern, aber das liegt wohl in der natur des verdrängens.
jedenfalls kamen wir zu der erkenntnis, dass ich diese erlebnisse quasi gut verschnürt & verpackt in die hinterste ecke geschoben und versteckt habe wo sie dann unverarbeitet weiter vor sich hin oxidierten, aufgeschoben ist nicht aufgehoben. bildlich gesprochen ist der tumor die repräsentation dieses verdrängten, das jetzt aufbegehrt bzw. "geklärt werden will". es gilt also, die konfrontation mit diesen dingen zu suchen um sie zu klären und diesen zustand aufzulösen. die lösung liegt allein in mir, da dieser mechanismus zwar von den äußeren umständen begünstigt oder ins rollen gebracht wurde, das daraus resultierende problem aber einzig und allein das meinige ist - und ich mithin der einzige, der es im wahrsten sinne "auflösen" kann.

nach diesem langen und sehr intensiven gespräch, in dem die heilerin erstaunliche zusammenhänge und perspektiven herausarbeitete, folgte eine art behandlung. ich legte mich ohne einen weiteren kommentar zu dem, was mich erwarten würde, auf eine bequeme liege, meine fersen in ihren offenen händen und lag dann erstmal einfach da und harrte der dinge die da kommen mochten. tatsächlich fühlte ich ein sehr angenehm warmes und kribbeliges gefühl des fließens, das von ihren händen ausgehend meine beine hochkroch. nach einer langen zeit des schweigens und verharrens in diesem zustand fragte sie mich ob ich auch dort etwas fühlte, wo der tumor sein musste. bis zu diesem zeitpunkt war dies nicht der fall, sobald ich meine aufmerksamkeit darauf richtete, nahm ich mit zunehmender intensität etwas wahr: ich spürte tatsächlich die position, die größe und vor allem die enge des tumors. das war ein absolut faszinierendes gefühl, ein bischen unheimlich da unerwartet, aber sehr interessant. ich war überrascht, wie weit vorne das ding ist.
nun sagte sie mir, ich solle mir diesen knoten, diese dunkle enge vorstellen als mich selbst in dem alter, in dem ich diese gefühle aus mir verbannt hatte. und nun sollte ich mein alter ego direkt ansprechen mit dem wissen, jetzt die zusammenhänge verstehen und sie diesem konservierten, kindlichen teil erklären zu können. wie verlangt sagte ich "ich verzeihe dir. und bitte komm ans licht.". dies war ein komischer moment, da ich die worte an sich nicht so gut nachfühlen konnte, aber ich hatte das klare und erleichternde gefühl, etwas von der kompaktheit des druckgefühls in meinem vorderen schädel genommen zu haben. wie eine wolke, die zuerst dunkel und dicht ist und dann etwas heller und fluffiger wird, aber ihre gleiche form behält.

kurz darauf beendeten wir nach guten 2 stunden die sitzung. der abschied war irgendwie sehr feierlich und ich fühlte mich sehr leicht und gut. sie sagte, sie hätte auch ein gutes gefühl, wir seien aber noch nicht wirklich an den kern der sache gekommen. die nächste session folgt, ich denke in 1-2 wochen...

Recherche, oder: wer suchet, der findet!

2006-07-07T13:10:00.000+02:00

der erste monat mit sandostatin depot ist vorrüber. ich muss sagen, viel habe ich nicht davon gemerkt, aber da ich soweit ja zum großen teil keinen leidensdruck durch die krankheit habe sind in diesem falle wohl no news good news... ich erfahre in letzter zeit schweißausbrüche, was schätze ich mit dem allgemeinen umstand zusammenhängt. könnte aber auch an der hitzewelle zur zeit liegen.

however, nachdem ich sie jetzt verdauenderweise einen monat vor mir hergeschoben habe, gilt es langsam die sache anzupacken.

an erster stelle steht für mich die suche nach (mindestens) einem guten arzt, der mir eine zusätzliche meinung zu der sache sagt. ich erwarte da keine breaking news, aber ich verlasse mich nicht gerne auf nur eine quelle. vor allem vor dem hintergrund des leider weitverbreiteten nicht-über-den-tellerrand-schauens und der damit einhergehenden haudraufundschluss mentalität halte ich das für sehr wichtig. ich denke da nur an den eifrigen neurochirurg, der mir meinen carpaltunnel geöffnet hat, ohne auch nur einen gedanken daran zu verschwenden, woher das denn wohl kam (das war vor der diagnose): "kein problem, das schneiden wir weg, dann ist alles wieder gut!"

an zweiter stelle die suche nach einem geeigneten chirurgen. glücklicherweise ist das feld hier recht spärlich gesäht und die guten schnell zu finden... über den status des reinen name-dropping bin ich hier allerdings noch nicht hinaus.

schließlich der punkt der mir persönlich eigentlich am meisten am herzen liegt: die suche nach alternativen ansätzen und unterstützung - ich weiß, die geister scheiden sich hier, aber für mich bin ich als wesen mehr als die summe meiner teile und vor allem mehr, als ich mit meiner beschränkten wahrnehmung zu sein glaube. dementsprechend glaube ich das es hilfe auch ausserhalb der kartesischen sicht- und denkweise gibt.
ich befasse mich schon seit jahren mit kinesiologie und werde mich demnächst wieder zu einer session mit diesem thema mit meiner kinesiologin treffen, um etwas über die zusammenhänge zu erfahren und therapieunterstützende maßnahmen auszuloten.
aus demselben grund treffe ich mich auch mit einer heilerin, die mir von einem mir wichtigen menschen empfohlen wurde. ich bin mit einer gesunden skepsis gerüstet, aber offen und gespannt, was da auf mich zukommt.

im grunde kann ich nur gewinnen.

Ein Leben auf großem Fuße

2006-06-16T15:36:00.000+02:00

Ich finde es übrigens auch toll, große Füsse zu haben. Aber dafür gibt es schliesslich auch einige gute Gründe:

ich habe einen festen stand im leben(hilfreich bei dieser art diagnosen...)

xtra guter halt auf meinem kiteboard

viel fläche für neue tattoos...

option, im "kleinen hobbit" (falls der nochmal verfilmt wird) als fußmodel zu jobben

ständig ein grund mit meinem sweetheart neue schuhe zu kaufen

optimales setup für verschiedene sportarten: schwimmen, klettern, wandern,...

ich finde große füsse schön :-)

Pieksen tut nicht weh

2006-06-14T09:59:00.000+02:00

ganz offen: ich bin überrascht! ich habe es mir weitaus schlimmer vorgestellt - junkieromantik hin oder her - mir spritzen in den bauch zu geben, aber es ist wirklich erstaunlich easy.

sieht man mal von dem einem oder anderen bluterguss ab, hat das alles bestens geklappt. ich vertrage den stoff also, was wichtig für die weitere therapie ist. bisher hatte ich keine nebenwirkungen ausser eines vernehmlichen gegrummels in der magengegend und eines unbestimmbaren gefühls im bauch, was sich auf die tatsache zurückführen lässt, dass nicht nur die STH-produktion geblockt wird sondern auch die anderer hormone, die für die verdauung wichtig sind.

jetzt habe ich also vorgestern schlotternden kniees meine sandostatin 1-monats depot spritze in den a* bekommen, wovor ich wirklich ein mulmiges gefühl hatte, von wegen direkt aus dem kühlschrank in den muskel. aber auch das hat wirklich überhaupt gar nicht wehgetan, so dass eigentlich alle aufregung umsonst war. jetzt also keine täglichen spritzen mehr, eh alles viel zu aufwendig wenn man mal ehrlich ist.
das weitere vorgehen ist jetzt, 3 - 5 monate mit diesen depots zu therapieren um zu hoffen, dass sich das adenom verkleinert. diesen zeitraum gedenke ich für das abchecken alternativer methoden und ansätze zu nutzen, bzw. diese parallel mitlaufen zu lassen, bevor im herbst nach einer weiteren mrt entschieden wird, ob/wie/wann operiert wird oder nicht. wenn's nach mir geht, würde ich den letzteren fall vorziehen...

Und los geht's!

2006-06-07T11:17:00.000+02:00

...so, die odyssee nimmt ihren lauf.
soeben hab ich mein erstes kartönchen mit sandostatin 50 ampullen aus der apotheke geholt, mit einigem unbehagen einen sack an spritzen, nadeln, tupfern undsoweiter vom arzt mitbekommen und befinde mich nun in der mißlichen lage, mir selbst injektionen in meinen zarten speck zu jagen. da gibt es selbst für einen optimisten nix zu beschönigen, mein enthusiasmus tendiert in dieser sache gegen null. gut, vielleicht erschließt das eine ganz neue ebene in der beziehung zu meiner freundin, doktorspielchen und so... trotzdem, irgendwie fühlt man sich doch von einem heroischen hauch umweht vor dem hintergrund so tight zu sein und sich selber zu spritzen. junkie-romantik i guess.

ziel ist es, rauszufinden, ob mein körper den wirkstoff verträgt oder ob ich mit zu großen nebenwirkungen im magen & darm bereich zu kämpfen haben werde. falls dem nicht so ist, bekomme ich ab nächste woche ein monatsdepot. sandostatin ist ein wirkstoff, der die ausschüttung des wachstumshormons (STH) verhindern soll um den spiegel im blut zu senken. dadurch sollen die schädlichen effekte vermindert werden, es besteht eine 50/50 chance, dass sich das adenom verkleinert (von der ich gebrauch zu machen gedenke).

ich habe derweil 8 gute seiten an großen händen zusammengetragen (liste wird erweitert):

ich kann gut zupacken

ich habe einen stattlichen händedruck, was oft von vorteil ist

ich kann flugs furchteinflößende fäuste falten

keiner kann so gut & effizient massieren wie ich

ich könnte vermutlich gut basket- oder handball spielen (mach ich aber nicht)

ich gewinne jeden "wer-hat-die-größeren-hände"-contest

ich kann große saxophone spielen, ohne dass meine hände zu klein wirken

ich finde große hände schön :-)

A few introducing words...

2006-06-02T11:49:00.000+02:00

Akromegalie aus der Sicht eines Optimisten. Zack. Das ist so ein Statement, dass man jetzt erstmal so an den Kopf geworfen bekommt.
Was möchte der Author, respektive ich, damit sagen? Der Hintergrund ist simpel:
a) ich weiß seit 2 Tagen, dass ich mich von nun an zur exklusiven Gruppe der Akromegalen zählen darf (okay, sagen wir "muss", ich hätte verzichtet)
b) ich bin Optimist, schon immer und tief überzeugt dazu
c) das Thema gibt einen guten, kontinuierlich spannenden Blog ab :-)

Der dem Schock der Diagnose folgende google-exzess konfrontierte mich mit einem Panoptikum an Informationen, Ratschlägen und Horror-Stories. Letztenendes genau das was ich suchte, aber alles mit diesem gewissen bitteren Beigeschmack eines Stigmas, welches ich jetzt zu tragen hätte. Dies vermischt mit den Inhalten diverser Foren, natürlich betrachtet durch eine Maske selektiver Wahrnehmung, zeichnet ein wenig positives, entmutigendes Bild.
Nun ist es so, das kenne ich von meinem eigenen Verhalten, dass sich in der Regel nur derjenige ans Netz wendet und in den Foren tummelt, bei dem es Probleme welch auch immer gearteter Weise gibt. Mithin ist das, was man liest, größtenteils nur eine Seite der Münze.
Dem möchte ich, mit dem zusätzlichen Nebeneffekt der Eigentherapie, etwas entgegensetzen. Ich möchte positiv über meine Gefühle und Erfahrungen berichten, gerne mit einem Augenzwinkern, anstatt mich schlechten Vibes auszuliefern. "Always look on the bright side of life" trällert es in meinem Kopf, vermutlich kurz überhalb der Hypophyse...

Und Du, lieber Leser (falls es dich gibt), bist herzlich eingeladen, meinen Weg zu verfolgen, zu Lächeln, Kraft und Hoffnung zu schöpfen, eine Scheibe Optimismus abzuschneiden, Feedback zu geben oder einfach den spannenden Krimi, der hier im Begriff ist sich zu entspinnen, zu lesen.

Los gehts...